Świadomość słów, w ogóle języka, to ogromna zmiana naszych czasów. Kilkanaście lat temu brałem udział w konferencji zatytułowanej „Nic o nas bez nas”. W środowisku osób z niepełnosprawnością i ich rodzin to jest hasło niezwykle istotne.
z Błażejem Kmieciakiem rozmawia Małgorzata Terlikowska.
• Przez wiele lat słyszałam określenie „osoba niepełnosprawna” i sama takiego określenia używałam. Od pewnego czasu zauważam, że wiele osób odchodzi od tego terminu i mówi o „osobie z niepełnosprawnością”. Jedni uważają, że to zabieg wyłącznie stylistyczny, inspirowany poprawnością polityczną. Drudzy tłumaczą, że ta zmiana jest konieczna, bo niepełnosprawność nie wyczerpuje tożsamości człowieka i nie definiuje podmiotowości osoby. A tobie które określenie jest bliższe?
– Kiedy mówię o kimś „osoba niepełnosprawna”, to szybko się poprawiam, a przy okazji zastanawiam się, czy takim określeniem kogoś nie uraziłem. Określenie „osoba z niepełnosprawnością” mnie osobiście bardzo się podoba, bo w nim najistotniejsza jest właśnie konkretna postać, ktoś wyjątkowy. Osoba, która ma pewną cechę, w tym przypadku jest nią niepełnosprawność. Z kolei określenie „osoba niepełnosprawna” jest zupełnie inne. Kiedy go używamy, ubieramy niejako tę osobę w niepełnosprawność. W efekcie to niepełnosprawność staje się dominującą i determinującą cechą danego człowieka. Myślę, że ta zmiana języka w niektórych aspektach może być traktowana jako poprawność polityczna – tego nie unikniemy – ale ona naprawdę ma sens.
• Kto za tą zmianą stoi? Unia Europejska i jej dyrektywy?
– Sam się nad tym zastanawiam, bo na przykład Konwencja o prawach osób niepełnosprawnych posługuje się pojęciem „osoba niepełnosprawna”. Tam nie ma „osoby z niepełnosprawnością”. W wersji angielskiej – pierwotnej – faktycznie pojawia się taki zwrot. W naszym kraju mamy różne państwowe urzędy, które również posługują się taką nomenklaturą. Są rzecznicy do spraw osób niepełnosprawnych…
• Jest na przykład Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych…
– Te nazwy są oswojone i nie dostrzegam w nich niczego złego czy niestosownego. Inaczej rzecz się ma choćby z obowiązującym cały czas Kodeksem cywilnym z 1964 roku. Tam ciągle obecne jest określenie „niedorozwój umysłowy”. Ono nie zostało zmienione, choć w literaturze przedmiotu specjaliści dawno już przestali go używać. Żaden poważny naukowiec czy lekarz dziś już nie powie, że ktoś ma „niedorozwój umysłowy”. Dziś mówi się po prostu o niepełnosprawności intelektualnej lub upośledzeniu umysłowym. W naszej rozmowie będę używał pojęcia „osoba z niepełnosprawnością”, ponieważ zawsze staram się dostrzegać unikalność tych osób. Pewnie będę też wspominał o „osobach niepełnosprawnych”, ponieważ ten zwrot jest w jakiejś mierze wpisany, jak wspomniałem, w naszą codzienność. Nie zmienia to jednak faktu, że warto pracować nad zmianą.
• Czy naprawdę od sześćdziesięciu lat nikt nie przeredagował Kodeksu cywilnego? Nie zweryfikował używanej tam terminologii?
– Nie. W polskim prawie jednocześnie funkcjonują takie pojęcia jak „niedorozwój umysłowy” czy „niepełnosprawność intelektualna”, a także „upośledzenie umysłowe”. Czy to się zmieni? Nie wiem. Podobnie rzecz się ma z chorobami psychicznymi. W polskich przepisach mamy określenia takie jak „zaburzenie psychiczne” czy „choroba psychiczna”, w prawie europejskim zaś używa się terminów „uszkodzenie umysłowe”, „zaburzenie umysłowe”. Na początku 2023 roku pojawił się projekt nowelizacji Ustawy o ochronie zdrowia psychicznego. Tam upośledzenie umysłowe zmienione zostało na niepełnosprawność intelektualną, a choroba psychiczna na zaburzenie psychotyczne. Profesor Stanisław Pużyński, zmarły kilka lat temu świetny polski psychiatra, podkreślał, że ta zmiana jest konieczna. Na świecie zasadniczo nie używa się już pojęcia „choroba psychiczna”, co także zauważają współcześni polscy psychiatrzy. Niemniej jednak, kiedy ostatnio uczestniczyłem w kursie z psychiatrii społecznej na Uniwersytecie w Toronto, to nadal spotykałem się z tym określeniem. Zgadzam się choćby z prof. Piotrem Gałeckim, konsultantem krajowym w dziedzinie psychiatrii, że ten zwrot stygmatyzuje. Recenzowałem ostatnio doktorat dotyczący podobnych zagadnień. Doktorantka postawiła w swojej pracy tezę, że osoby, które doświadczają chorób, zaburzeń czy szerzej kryzysów psychicznych, ciągle są stygmatyzowane i dyskryminowane. Podjąłem pewną recenzyjną dyskusję na ten temat. Mam bowiem wrażenie, że owa stygmatyzacja dotyczy w ogóle psychiatrii. Nie wiem, czy zwrot „człowiek zaburzony” mniej stygmatyzuje niż „człowiek chory”.
• To może warto zacząć głośno upominać się o właściwą terminologię w nazwach urzędów, kodeksach, dokumentach, tak żeby wszędzie konsekwentnie kłaść akcent na osobę, a nie na cechę? I żeby nie używać określeń pejoratywnych jak wspomniany przez ciebie „niedorozwój umysłowy”?
– Świadomość słów, w ogóle języka, to ogromna zmiana naszych czasów. Kilkanaście lat temu brałem udział w konferencji zatytułowanej „Nic o nas bez nas”. W środowisku osób z niepełnosprawnością i ich rodzin to jest hasło niezwykle istotne. W dyskusjach pojawiają się już ludzie, którzy określają siebie mianem self-adwokatów czy self-rzeczników. To osoby z niepełnosprawnością, które mimo różnych dysfunkcji same zabierają głos w debacie społecznej. I to jest przełom. Polski Ruch Ombudsmański, tzw. Ruch Rzeczników, ma swoje początki w roku 1987. Dopiero wtedy zaczęto mówić o prawach człowieka jako o pewnym szczególnym fundamencie. Wtedy w Polsce powołano pierwszego Rzecznika Praw Obywatelskich, ale pierwsze poważne dyskusje dotyczące osób z niepełnosprawnościami czy pewnej ich emancypacji zaczęto toczyć dopiero w końcówce lat dziewięćdziesiątych zeszłego wieku. Jesteśmy mniej więcej z tego samego pokolenia – przełom lat siedemdziesiątych i osiemdziesiątych XX wieku. Kiedy byliśmy dziećmi, na ulicach nie widzieliśmy osób z niepełnosprawnością, ludzi na wózkach inwalidzkich, w szkołach nie mieliśmy niewidomych czy niesłyszących kolegów. Myślę, że się ze mną zgodzisz?
• Faktycznie, te osoby nie funkcjonowały w przestrzeni publicznej, nie zabierały głosu, najczęściej skazane były na szpital, ośrodek lub cztery ściany własnego pokoju.
– Ja jako osoba z niepełnosprawnością, która „w papierach” jest niewidoma, na własnej skórze doświadczyłem łamania moich podstawowych praw. Plusem było to, że w trzeciej klasie szkoły podstawowej dostałem specjalne podręczniki z dużymi literami, ale tak naprawdę nikt nie miał pomysłu, jak mi pomóc. W szóstej klasie, czyli prawie w połowie lat dziewięćdziesiątych, byłem wypychany ze szkoły masowej do szkoły dla osób niewidomych i słabowidzących. Za zgodą mojej mamy przeniosłem się do placówki po drugiej stronie Łodzi tylko po to, by skończyć szkołę masową. Moja rejonowa podstawówka mnie nie chciała, ponieważ musiałem siedzieć w pierwszej ławce, mieć większe litery, więcej czasu na napisanie klasówki, a niektóre sprawdziany zaliczałem ustnie. Zmieniłem podstawówkę, dziś w rankingach to jest najgorsza szkoła w Łodzi, ale to tam spotkałem nauczycieli, dla których nie było problemem, że materiał zaliczałem inaczej niż reszta klasy. Nie musiałem pisać elaboratów z historii, tylko z moją panią historyczką w ósmej klasie rozmawiałem na temat omawianej epoki i w ten sposób pokazywałem jej, że mam o niej wiedzę. Nawet dyktando z polskiego zdawałem ustnie. I dało się to zrobić.
• Ale to wszystko, o czym mówisz, to nie są kwestie nie do przeskoczenia. Gdzie tu jest problem? Naprawdę to takie trudne, by posadzić dziecko w pierwszej ławce czy pozwolić mu zdawać klasówkę ustnie? Przecież to jest wyłącznie dobra wola nauczyciela…
– Ale dobra wola to już jest pewien element końcowy pewnego procesu. Najpierw trzeba nabrać świadomości i zdobyć pewną wiedzę na dany temat. Niepełnosprawność dzisiaj kojarzy się z różnymi akcjami, które mają charakter pomocowy, wspierający. One są dobre, więc i niepełnosprawność kojarzymy z czymś dobrym. A przecież mówiąc o niepełnosprawności, powinniśmy też pamiętać o innych sytuacjach – takich, w których boimy się ludzi innych, bo oni dziwnie krzyczą, nie panują nad swoimi odruchami na przykład związanymi z przełykaniem śliny. Boimy się ich nagłego i niekontrolowanego zachowania. Więcej – my nawet z osobą na wózku nie wiemy, jak rozmawiać. Czy stać przy niej, czy kucnąć, tak by mieć swoją twarz na wysokości jej twarzy. Jeszcze trzydzieści lat temu nie zastanawialiśmy się nawet nad tym, jaki powinniśmy mieć stosunek do tych osób, bo najczęściej ich nie widzieliśmy. Gdy się pojawiały publicznie, to była sensacja. Z naszej dzisiejszej perspektywy to jest naprawdę trudne do zrozumienia. Rano, przed naszym spotkaniem, oglądałem wywiad z panem Maciejem Oksztulskim, pierwszym człowiekiem z autyzmem, który obronił doktorat z prawa. On, mimo że posługuje się syntezatorem mowy, bardzo wyraźnie zabiera głos w debacie społecznej. Zna sześć języków, obecnie jest pracownikiem Uniwersytetu w Białymstoku, realizuje duży grant. Gdyby ta osoba funkcjonowała w społeczeństwie, w którym nie ma możliwości komunikacji za pomocą alternatywnych metod, mogłaby być uznana za osobę z niepełnosprawnością intelektualną, bo nie mówi. Jak dotrzeć do tych osób, które nie mówią, które nie komunikują się z nami? Ktoś kiedyś dobrze powiedział: to nie jest ich problem, to jest nasz problem, żebyśmy do nich dotarli.
• Trzydzieści lat temu w ogóle nie miałby takiej możliwości…
– Dziś istnieją już rozwiązania technologiczne, jest ich zresztą coraz więcej, ale niestety nie zawsze za nimi nadąża mentalność. W 2002 roku z moją żoną, która jest pedagogiem specjalnym, pojechaliśmy na rekolekcje. Uczestniczyły w nich dzieci z różnymi stopniami niepełnosprawności: sprzężonymi, fizycznymi, intelektualnymi itd. Pan parkingowy na widok wysiadających dzieci na wózkach czy tych z widoczną niepełnosprawnością intelektualną skomentował dość głośno: „Takie osoby powinny siedzieć w domu”.
• Wydawałoby się, że w XXI wieku takie komentarze nie powinny mieć miejsca… Ale niestety, jak widać, pojawiają się także dziś. Mówi o tym wielu rodziców dzieci z niepełnosprawnościami. Kiedy one zaczynają zachowywać się „niegrzecznie” na przykład w sklepie, rodzice od razu czują się oceniani. Dzieci, które zamiast siedzieć w kościelnej ławce, wędrują po świątyni, bywają z nabożeństw wypraszane. Czasem, jadąc autobusem, widzę kobietę, która ze swoim dorosłym już dzieckiem na wózku wraca do domu zapewne z jakichś warsztatów terapii zajęciowej. To dziecko komunikuje się, krzycząc. Matka próbuje je uciszać na wszelkie możliwe sposoby, a tym jej próbom towarzyszą westchnienia albo niewybredne komentarze tych, u których przebywanie z osobą z niepełnosprawnością w jednym pomieszczeniu wywołuje dyskomfort. Myślę, że jeszcze długa droga przed nami, jeśli chodzi o zmianę w postrzeganiu niepełnosprawności…
– Niepełnosprawność kojarzy się nam przede wszystkim z jakimiś ograniczeniami fizycznymi albo sensorycznymi: wzroku czy słuchu, najczęściej zaś z zaburzeniami ruchowymi. Poza tym mamy gros niepełnosprawności o charakterze intelektualnym, czyli takich, które Ustawa o ochronie zdrowia psychicznego nazywa „upośledzeniem umysłowym”. Istnieje też niepełnosprawność psychospołeczna związana z określonymi zaburzeniami psychicznymi. Skąd się biorą takie, a nie inne reakcje na te różne rodzaje niepełnosprawności? Z lęku. My po prostu boimy się dziecka z zaburzeniami rozwojowymi ze spektrum autyzmu, które krzyczy, bo w taki, a nie inny sposób reaguje na światło czy dźwięk. Ono krzyczy, bo musi w jakiś sposób wyartykułować lęk albo frustrację, których w danym momencie doświadcza.
• Brakuje nam też chyba empatii, bo jesteśmy skorzy przede wszystkim do oceniania. Dziecko jest „niegrzeczne”, bo rodzice je źle wychowali albo sobie z nim nie radzą. Czasem ktoś „życzliwy” da kilka dobrych rad, łącznie z tą, że w jego czasach dzieci były grzeczne, bo dostały w skórę i wiedziały, jak się zachować. Nie tak dawno ukazała się książka Jacka Hołuba zatytułowana Niegrzeczne. Opowiada ona o dzieciach ze spektrum autyzmu. A w zasadzie są to głównie opowieści matek o zachowaniach ich dzieci w przestrzeni publicznej, które były i są odbierane jako zachowania niegrzeczne, niezgodne z normą.
– Prof. Antoni Kępiński mówił, że bardzo łatwo jest wypaść poza normę.
• Pytanie, czym jest norma… Jak ją zdefiniujemy?
– Na pedagogice specjalnej zawsze nas uczono, że norma to jest bardzo szerokie pojęcie. Normą jest pewne zjawisko, które za normę zostaje uznane przez jakąś istotną większość osób. Zgadzam się z twoją uwagą, że wspomniane niezgodne z normą zachowania dzieci są bardzo często oceniane jako efekt niekompetencji rodziców. Uczennica mojej żony, którą prowadziła w terapii przez wiele lat, była dzieckiem ze spektrum autyzmu. Ta dziewczynka na przykład kładła się na środku marketu i krzyczała. Jej mama uczestniczyła w terapii i wiedziała, że dla treningu, w którym bierze udział cała ich rodzina, sama musi zareagować w określony sposób. Miała konkretną, wypracowaną procedurę postępowania, mimo to wszyscy dookoła patrzyli na to z politowaniem… Ale to nie jest tylko problem naszego kraju. Jest taka znana sprawa sprzed kilku lat – pewna rodzina przeprowadziła się do Polski z Holandii ze względu na małego Martina, chłopca ze spektrum autyzmu, który krzyczał i zachowywał się niestandardowo. W lutym 2018 roku holenderskie służby socjalne zabrały dziecko z domu. Jako powód podano jego zaburzenia rozwojowe, które uznane zostały za przejaw rzekomych zaniedbań ze strony rodziców i stosowania przez nich przemocy. Rzeczywistą przyczyną problemów chłopca była zdiagnozowana u niego ciężka postać autyzmu. Rodzice de facto wykradli swoje dziecko, w imię wyższej konieczności uciekli z nim do Polski. Nasz sąd nie zgodził się na wydalenie chłopca do Holandii. Kiedy myślę o tym wszystkim, zawsze się zastanawiam, czy my w ogóle chcemy wiedzieć, czym jest niepełnosprawność…
• A chcemy?
– Byłem kiedyś na szkoleniu na temat autyzmu w Fundacji Synapsis i tam w ramach ćwiczeń w pewnym momencie miałem wczuć się w rolę osoby z niepełnosprawnością – bo autyzm też jest przecież formą niepełnosprawności. Jakiś dogmatyk może powiedzieć, że się mylę, ale ja będę obstawać przy swoim zdaniu. Autyzm jest pewną formą niepełnosprawności, ponieważ w danym momencie uniemożliwia osobie nią dotkniętej jakieś działanie. Podczas tego szkolenia pozwolono nam doświadczyć pewnych specyficznych dźwięków, zapachów, również pewnego sposobu patrzenia na świat przez osoby z autyzmem. To było bardzo ciekawe i bardzo istotne dla mnie doświadczenie. Jest jeszcze inny aspekt tego lęku, antropologicznie bardzo ciekawy. Boimy się niepełnosprawności, ponieważ obawiamy się, że sami będziemy niepełnosprawni.
• Albo się obawiamy, że się niepełnosprawnością zarazimy?
– Dawniej tak właśnie myślano. Kiedy na ulicy pojawiało się na przykład dziecko z zespołem Downa, to wokół niego robiło się pusto. Clara Lejeune, córka profesora Jérôme’a, który odkrył przyczyny występowania tej wady, w swojej książce Życie jest cudem pisała, że w latach pięćdziesiątych XX wieku naprawdę uważano, że zespołem Downa można się zarazić.
• Wielu z nas musi wykonać sporą pracę, żeby się przełamać, żeby się nie bać, a ostatecznie, żeby się z niepełnosprawnością oswoić.
– Doświadczałem tego, kiedy odwiedzałem ośrodek, w którym pracowała moja mama. To był ośrodek adaptacyjny – to się tak nazywało – dla dzieci z niepełnosprawnościami, bardzo różnymi, sprzężonymi, fizycznymi i intelektualnymi. Generalnie były to osoby z głębokim stopniem niepełnosprawności, zazwyczaj niechodzące i niemówiące. Choć działo się to prawie trzydzieści lat temu, ja do dziś pamiętam twarze tamtych dzieci, pamiętam zabawy z nimi. Był tam na przykład Marcin, chłopak w moim wieku, wtedy nastolatek. Siedział na wózku, był cały sztywny, nie mówił, tylko jęczał. Była Natalka, która miała bardzo dużą nadwagę. Cały czas patrzyła przed siebie takim pustym wzrokiem. Moja mama, wielka fanka Jeana-Michela Jarre’a, Mike’a Oldfielda, Vangelisa, zaczęła tym dzieciom puszczać muzykę. Koleżanki uznały ją za „szaloną babę”, tłumaczyły, że to jest bez sensu, bo te dzieci i tak nic nie rozumieją. A ta muzyka miała na nie niezwykły wpływ. Ja to widziałem. Spędzałem w tym ośrodku bardzo dużo czasu i powoli się z tymi dziećmi oswajałem, nawet wspólnie z nimi jadłem posiłki. Wspomniany Marcin stał mi się bardzo bliski. Choć był całkowicie sparaliżowany, siedział przypięty na wózku, ja z nim grałem w piłkę. To doświadczenie w codzienności sprawiło, że jako młody chłopak nie brzydziłem się jego śliny. Nie cofałem się, gdy poczułem, że w jego pampersie jest coś więcej niż tylko mocz. Nie bałem się jego wycia, jęków…
• Czy pomóc w oswajaniu się z niepełnosprawnością możemy przez to, że o tym mówimy, piszemy?
– Dzisiaj na szczęście nie boimy się już o tym rozmawiać. Więcej – dzisiaj widzimy osoby z niepełnosprawnością wśród nas. Mieliśmy przecież niewidomego pełnomocnika ds. osób niepełnosprawnych Pawła Wdówika. Obecny pełnomocnik Łukasz Krasoń także jest osobą w dużym stopniu doświadczającą niepełnosprawności. Szefem Forum Osób Niepełnosprawnych jest mój serdeczny znajomy Krzysiek Kurowski, doktor prawa po dwóch fakultetach, osoba bardzo inteligentna, mądra, aktywna, a jednocześnie mająca niejednokrotnie poważne problemy z komunikacją, z poruszaniem się.
źródło: przewodnik-katolicki.pl
Rozmowa pochodzi z książki
Przezroczyści. O doświadczaniu niepełnosprawności
Błażej Kmieciak w rozmowie z Małgorzatą Terlikowską
Espe 2024
